Los cuidados paliativos y los enfermos de cáncer

Por Dr. Franco Lotito C. – www.aurigaservicios.cl
Académico, Escritor e Investigador (PUC- UACh)

“Cuidar siempre es posible. Cuando los médicos no curan, siempre pueden cuidar” (Dr. Julio Gómez, médico del equipo de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios, Viscaya, España).

La experiencia de dolor es uno de aquellos síntomas que está en condiciones  de afectar de manera significativa la calidad de vida de los enfermos graves, razón por la cual, el gran temor de muchos pacientes con cáncer, es que al llegar a la fase terminal de la enfermedad,  se vean expuestos a tener que someterse a una etapa de su vida que estará plagada de un elevado nivel de sufrimiento, si bien, esto no siempre es así.

Cuando el dolor cumple con las características de ser persistente, éste puede modificar el estado de las transmisiones neuronales, activando vías que, antes estaban silenciosas, hasta el punto de convertirse ahora en el epicentro de la existencia del paciente oncológico. Esta condición puede llegar hasta tal grado de intensidad que, incluso, podría acelerar la muerte del paciente, debido a la gran sobrecarga emocional que representa para el organismo.

De acuerdo con la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, estos cuidados corresponden a “los cuidados activos totales e integrales que se proporcionan a los pacientes con una enfermedad en fase avanzada y progresiva, potencialmente mortal a corto plazo y que ya no responde al tratamiento curativo”, teniendo a la vista, dos objetivos principales: 1. Mantener y/o mejorar la calidad de vida de los pacientes y, 2. Brindar apoyo a los familiares del paciente durante esta fase y en la etapa de duelo.

Los cuidados paliativos surgieron como una forma de ayudar a las personas enfermas de cáncer. Sin embargo, en función del alto grado de bienestar y satisfacción que entregaban a los pacientes oncológicos, éstos se extendieron a otras patologías graves, tales como las demencias, las cardiopatías, el enfisema pulmonar, la cirrosis hepática, etc.

Si tomamos en cuenta lo que señala la Dra. Betty Ferrell acerca de la filosofía que sostiene a los Cuidados Paliativos y la combinamos con aquello que señala la OMS, los cuidados paliativos tienen como finalidad cumplir con los siguientes objetivos:

1. Proveer apoyo y cuidado a aquellas personas que enfrentan una enfermedad con  peligro de su vida.

2. Reafirmar la importancia de la vida de las personas, considerando a la muerte como un proceso natural y normal.

3. El proceso de morir es reconocido como una experiencia muy profunda e intensa, tanto a nivel individual como familiar.

4. Establecer una fórmula adecuada que no acelere la llegada de la muerte, pero que tampoco la posponga artificial e innecesariamente.

5. Proporcionar un alivio al dolor que experimenta el paciente, así como mostrar preocupación y dar asistencia a otros síntomas angustiosos.

6. Los cuidados paliativos  deben concentrarse en el mejoramiento de la calidad de vida que le queda al enfermo, integrando los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales.

7. Ofrecer al enfermo una red y sistema de apoyo que le permita llevar una vida lo más activa posible, hasta que sobrevenga la muerte.

La razón de esta preocupación por el paciente oncológico es muy sencilla. La etapa final de la vida de un enfermo terminal está acompañada de un fuerte impacto que abarca todas las áreas en la vida de una persona: física, espiritual, emocional y social. Esta preocupación debe ser de tipo integral, ya que de muy poco sirve atender una necesidad específica del paciente (dolor, soledad, minusvalía, etc.), descuidando otros de tanta o mayor importancia.

De ahí, que se recomiende que las  necesidades con carácter complejo de los enfermos pueden ser resueltas de mejor forma  por intermedio del trabajo coordinado de un equipo multidisciplinario compuesto por una serie de profesionales que trabajan juntos: médicos, psicólogos, enfermeras, asistentes sociales, terapeutas ocupacionales, asistentes espirituales, etc.

Tal como muchos expertos señalan, no es recomendable tratar una enfermedad como algo que le sucede  a una parte aislada del cuerpo, sino que debe ser enfocada como un evento integral que involucra a toda la persona, por cuanto, todo síntoma que reviste de una cierta gravedad, viene acompañado por una vivencia de amenaza real que ocasiona angustia, desamparo, soledad y dolor en el sujeto que experimenta dicha vivencia.

Hoy en día,  el gran objetivo a lograr, consiste en desafiar –y cambiar– de manera radical, ciertos sistemas y protocolos médicos y hospitalarios, en los cuales existen feudos o silos de profesionales que circulan –de manera independiente unos de otros– a la búsqueda de “partes” del cuerpo del paciente para tratar, imposibilitando, por esta vía, la coordinación de los cuidados –sean éstos de carácter paliativo o de otro tipo– que cada paciente requiere de manera personalizada, ya que las necesidades de un determinado enfermo no son, necesariamente, las mismas que tiene otro enfermo. Es preciso comprender que, tan importante como es el acto de curar y prolongar la vida de un enfermo, lo es también el acto de proporcionar al individuo una muerte digna, tranquila y en paz.

Por lo tanto, no se trata solamente de controlar el dolor y los otros síntomas molestos que experimenta el paciente terminal, sino que  aliviar, asimismo, su sufrimiento y angustia psicológica, con el fin de conseguir que estas personas puedan vivir en plenitud y con dignidad sus últimos días o meses que les restan de vida, al mismo tiempo que puedan tener una “buena muerte o muerte digna”.

Por el contrario: se “muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal, cuando los profesionales no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicación con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo a la soledad y en una sociedad donde no se sabe morir”.

En función de poder describir los factores de aquello que podría definirse como una “buena muerte”, se identificaron una serie de principios que caracterizan esta condición:

1. Saber que la muerte es algo cercano y entender lo que podría esperarse cuando llegue.

2. Que se respete la dignidad y la privacidad de la persona.

3. Tener la elección sobre dónde se producirá la muerte (si en el hogar o en otra parte).

4. Tener acceso a cuidados paliativos y a todo tipo de apoyo emocional o espiritual en cualquier lugar, no sólo en el hospital.

5. Tener el control acerca de quién estará presente y quién compartirá el final con el enfermo.

6. Estar en condiciones de redactar las voluntades anticipadas que aseguren que los deseos del paciente serán respetados.

7. Tener tiempo para decir adiós y tener el control para organizar sus cosas en el tiempo que le resta por vivir.

8. Poder morir cuando el momento haya llegado, sin que se intente prolongar la vida de manera innecesaria, artificial y sin sentido.

A través de sus investigaciones, la Dra. Ferrell  demuestra que existe una “clara discrepancia entre la forma en que las personas pasan sus últimos meses de vida y la forma en que estas mismas personas preferirían pasar el tiempo de vida que les queda”. Tanto es así, que los pacientes experimentan un gran temor ante la posibilidad de vivir una prolongada fase de su enfermedad caracterizada por el uso exagerado de aparatos tecnológicos que permiten mantener artificialmente con vida a los enfermos terminales, así como por la aplicación de tratamientos que son altamente invasivos y debilitantes.

En función de lo anterior, todos nosotros deberíamos mantener grabado en nuestras mentes, que quienes llegan a la fase terminal de su vida, tienen el derecho irrenunciable a recibir cuidados paliativos que sean dignos  y que estén eficientemente coordinados entre sí, de otra forma, todas las fallas que se produzcan al respecto de este tema, generan numerosos problemas (que son evitables), y llevan a una reducida calidad de vida del sujeto y a la muerte anticipada del paciente.

¿Por qué motivo destaco lo anterior? Porque cada persona deberá tener presente, que nosotros también llegaremos a la fase final de nuestras vidas, razón por la cual, deberemos preguntarnos ¿cuál es el tipo de atención que yo deseo –y espero recibir– cuando haya llegado el momento  final de mi vida?

Confiemos entonces, que la compasión, el respeto a la dignidad humana y el genuino interés por el bienestar de cada persona se hagan presentes, y sean una parte fundamental del “enfoque” con el que seremos atendidos y tratados en el último instante de nuestro paso por la tierra, y esto tiene un solo nombre: una muerte digna, sin que las esperanzas por un mejor acontecer nunca hayan sido dejadas de lado.