Por Tamara Canto, académica carrera de Enfermería UDLA Sede Viña del Mar
Cada 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, fecha destinada a sensibilizar sobre esta compleja enfermedad autoinmune que afecta a millones de personas en el mundo, incluyendo a una parte significativa de la población chilena.
El lupus es una afección crónica y multifacética que desafía tanto a los pacientes como a los profesionales médicos. Su diagnóstico puede ser un verdadero reto debido a la variabilidad de sus síntomas y la complejidad de su presentación: desde fatiga crónica hasta inflamación articular, fiebre inexplicada y manifestaciones cutáneas, como el característico eritema en forma de “alas de mariposa” en el rostro.
Esta heterogeneidad dificulta su reconocimiento temprano y el diseño de un tratamiento efectivo, siendo este último tan variado como la propia enfermedad. Cada paciente requiere una atención individualizada que se adapte a la naturaleza específica de su enfermedad, considerando el órgano afectado y la gravedad de los síntomas. Desde terapias dirigidas que controlan la inflamación hasta intervenciones para prevenir daños en los órganos involucrados, la investigación médica ha logrado importantes avances en la comprensión y el tratamiento del lupus.
En Chile, sigue siendo una enfermedad poco comprendida y subestimada. Muchas personas enfrentan dificultades para acceder a un diagnóstico y tratamiento oportunos, lo que puede resultar en un retraso significativo en la atención médica adecuada. Según datos del Ministerio de Salud, el tiempo promedio hasta el diagnóstico de lupus es de aproximadamente 4 años, lo que resalta la necesidad urgente de mejorar el acceso a la atención médica especializada y aumentar la concientización sobre la enfermedad.
Uno de los tipos de lupus, el eritematoso sistémico, está incorporado en la Ley Ricarte Soto, para entregar medicamentos de alto costo a aquellos pacientes que lo requieran y que no les haya funcionado el tratamiento con los medicamentos tradicionales.
A pesar de estos desafíos, el panorama para quienes viven con lupus está cambiando. La concientización pública sobre la enfermedad ha aumentado en los últimos años, lo que ha llevado a una mayor comprensión y apoyo para las personas afectadas. En este contexto, es fundamental seguir avanzando en investigación, educación y atención de los profesionales de la salud para mejorar la calidad de vida de los pacientes con lupus.