Por Sandra Urra Águila
Académica de Educación y Ciencias Sociales
Universidad Andrés Bello
Cada 21 de marzo, el Día Mundial del Síndrome de Down nos invita a reflexionar sobre la inclusión, el respeto y las oportunidades para quienes tienen trisomía 21. Pero más allá de los gestos simbólicos y las publicaciones en redes sociales, es necesario derribar mitos que siguen limitando la participación plena de estas personas en la sociedad.
El síndrome de Down no es una enfermedad ni una afección, y mucho menos algo que se “padece”. Es una condición genética que se origina por la presencia de un cromosoma extra en el par 21, lo que da lugar a una diversidad infinita de experiencias de vida. No hay una única forma de ser persona con trisomía 21, así como no hay una única forma de ser persona.
La clave para su desarrollo no está solo en la atención médica o terapéutica (en caso de ser necesario), sino en el entorno: la familia, los espacios educativos, las redes de apoyo y las oportunidades reales que la sociedad ofrece. Con frecuencia se exalta la perseverancia y el esfuerzo de quienes tienen síndrome de Down y sus familias, pero si nos quedamos sólo en la romantización de su lucha, perdemos de vista lo esencial: la necesidad de condiciones que les permitan avanzar, aprender, crecer y alcanzar sus metas sin barreras impuestas.
Uno de los mayores desafíos sigue siendo erradicar la visión infantilizada de las personas con síndrome de Down. Son personas, con derechos, con deseos, con intereses y con diversa capacidad de tomar decisiones sobre su vida. Tienen derecho a equivocarse, a amar, a trabajar, a caerse, a levantarse, a estudiar, a divertirse, a descansar, a enojarse y a ser vistas en su totalidad, no como “seres de luz” o “angelitos”, sino como individuos con identidad propia.
Chile cuenta con normativas que promueven la inclusión escolar, la diversificación curricular y el acceso al mundo laboral. Sin embargo, es momento de preguntarnos: ¿Cómo estamos aplicando estas políticas? ¿Cuántas personas con síndrome de Down han podido acceder a estudios superiores o capacitaciones? ¿Cuántas terminaron su educación formal para regresar a sus hogares sin opciones cercanas? ¿Cuántas han logrado insertarse en un empleo digno y acorde a su potencial? ¿Cuántas disfrutan de sus pasatiempos y proyectos personales? ¿Cuántas viven su afectividad y sexualidad de manera plena y libre?
La conmemoración del 21 de marzo no puede reducirse a calcetines de colores o fotos bonitas en redes sociales. La verdadera inclusión implica desafiar paradigmas, cuestionar lo que hemos hecho hasta ahora y promover cambios reales. Requiere dejar de hablar por ellos y ellas y comenzar a escucharlos, considerando su opinión y motivaciones. Necesitamos un compromiso genuino que garantice oportunidades de vida dignas y equitativas, no por empatía, sino porque es un derecho humano innegociable. El desafío está en nuestras manos: transformar la sociedad para que todas las personas, sin excepciones, puedan vivir con autonomía, respeto y plenitud.